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Témoignages : atteintes de sclérose en plaques, elles ont choisi d’avoir un bébé

23 Déc. 2020

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui se caractérise par une attaque du système nerveux par les cellules du système immunitaire. Les symptômes peuvent être nombreux (troubles sensitifs, visuels, moteurs, sexuels, de l’équilibre…) et varient d’un patient à l’autre, en fonction de la localisation des lésions. Ils apparaissent en général par poussées qui surviennent en quelques heures ou en quelques jours et disparaissent totalement ou partiellement en quelques semaines. Dans certains cas, la maladie est évolutive, ce qui se traduit par un handicap qui s’aggrave au fil du temps.

La SEP, obstacle à la maternité pour 1 femme sur 3

Sans que l’on sache pourquoi, les 3/4 des personnes souffrant de SEP sont des femmes. Or, selon une enquête réalisée en 2017 auprès de plusieurs centaines de patientes en Europe, 37 % d’entre elles auraient renoncé à avoir un enfant ou, a minima, différé leur projet de grossesse à cause de la maladie.

Pourtant, plaide le Dr Olivier Heinzlef, chef du pôle neurologie au centre hospitalier Poissy Saint-Germain-en-Laye et président de la Ligue française contre la sclérose en plaques., “SEP et maternité ne sont pas incompatibles. Une grossesse avec SEP est une grossesse normale.” À condition, souligne-t-il, de l’anticiper.

“La plupart du temps, le désir de grossesse apparaît alors que la maladie est déjà là et que la femme suit un traitement. Il faut donc discuter avec son neurologue, en amont de la conception, de la nécessité ou non de poursuivre le traitement. Certains ne présentent pas de risque pour le fœtus et la femme peut continuer à les prendre. D’autres, en revanche, ne doivent pas être pris pendant la grossesse. Le neurologue peut choisir d’interrompre momentanément ce traitement ou de le remplacer par un autre.”

Une fois la grossesse engagée, poursuit le Dr Heinzlef, “nous conseillons aux femmes d’être suivies et d’accoucher dans une maternité de niveau 3. Non parce que la grossesse est plus à risque, mais parce que le personnel a plus l’habitude devoir ce type de grossesse. Avec une SEP, la péridurale n’est pas contre-indiquée, mais un anesthésiste qui n’est pas familiarisé à cette pathologie pourrait, par exemple, être réticent à la pratiquer.”

Pendant la grossesse, la maladie se fait silencieuse

La SEP est due à un système immunitaire trop agressif qui se retourne contre les propres cellules du malade. Or, durant la grossesse, le système immunitaire est en partie inactivé afin que celui-ci n’attaque pas le fœtus. “On a longtemps dit que le meilleur traitement de la sclérose en plaques, c’est la grossesse ! Et il est vrai que, dans la grande majorité des cas, les symptômes de la SEP régressent pendant cette période“, explique le Dr Heinzlef.

En revanche, le risque de poussée augmente dans les trois mois qui suivent l’accouchement, d’où la nécessité d’un bon suivi dès la fin de la grossesse. Néanmoins, rassure le neurologue, “sur le long terme, le fait d’avoir eu une grossesse ne modifie pas l’évolution de la maladie.” Et de conclure, “la sclérose en plaques n’a pas de conséquence négative sur la grossesse et la grossesse n’a pas de conséquence négative sur la sclérose.” Une bonne raison de franchir le pas pour celles qui souhaitent donner la vie.

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« Je ne voulais pas que la maladie m’empêche d’être maman »

Ketty (39 ans), maman d’Angel, 4 ans

Ma sclérose en plaques n’a été diagnostiquée qu’en 2014, soit plusieurs années après ma première poussée, mais cela n’a pas entravé mon désir de maternité. Je ne voulais pas que la maladie gagne sur ce terrain, qu’elle m’empêche de devenir maman. Comme à ce moment-là, je ne prenais pas de traitement pour ma SEP, on s’est dit avec mon compagnon de l’époque qu’il fallait en profiter pour avoir un enfant. Je suis tombée enceinte facilement et j’ai eu une grossesse de rêve. Avec le papa d’Angel, nous nous sommes séparés quand Angel n’avait que 4 mois et, depuis, je l’élève seule. Ce n’est pas facile tous les jours, mais pas forcément plus difficile que pour n’importe quelle maman solo. C’est vrai qu’à cause de ma maladie, je suis parfois très fatiguée. Il m’arrive d’avoir très mal aux jambes, ce qui m’empêche de jouer au foot avec lui. Si je n’avais pas d’enfant, je pourrais rester au lit. Mais je ne serais pas moins épuisée pour autant. En fait, mon fils, c’est ma force. C’est lui qui me donne l’envie d’avancer et de me battre.

« Ma fille est mon plus beau cadeau »

Anne (41 ans), maman de Bleuenn, 10 ans

Je vis avec la sclérose en plaques depuis l’âge de 20 ans, soit bien avant que la question d’avoir un enfant n’apparaisse. Quand ça a été le cas, j’en ai parlé à mon gynécologue et à mon neurologue et on a décidé d’arrêter le traitement que je prenais, car il aurait été toxique pour le bébé. Au bout d’un an, je n’étais toujours pas enceinte, alors on m’a prescrit des hormones. Malheureusement, celles-ci ont accéléré l’évolution de la maladie à tel point que j’ai dû subir plusieurs chimiothérapies. Je suis tombée enceinte un mois après la dernière cure de chimio et ma grossesse a été merveilleuse. J’étais en pleine forme. L’accouchement s’est aussi très bien passé et j’ai même pu allaiter ma fille. Aujourd’hui, je …

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